Il 6 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale del linfedema o Lymphaday, acronimo per LYMPHedema Awareness Day. Anche Firenze ha celebrato la giornata nata per diffondere la consapevolezza su una patologia che da poco è riconosciuta malattia rara e invalidante, e lo ha fatto ospitando a Palazzo Vecchio, nel Salone dei Cinquecento, un convegno promosso dalla onlus Vincere il dolore dal titolo “Giornata Mondiale del linfedema”. L’incontro ha il patrocinio del Comune di Firenze, dell’Asl Toscana Centro e dell’Ordine dei medici di Firenze.
L’iniziativa si è aperta con i saluti istituzionali dell’assessora a Educazione e Welfare Sara Funaro, della vicepresidente dell’Ordine dei medici di Firenze dottoressa Elisabetta Alti e del coordinatore della Conferenza della Sanità dell’area metropolitana di Firenze Nicola Armentano. Tra gli altri sono intervenuti il vicepresidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale Andrea Vannucci, il direttore generale AUSL Toscana Centro dottor Valerio Mari, il direttore del Dipartimento di Medicina multidimensionale dottor Enrico Benvenuti.
“Questo convegno ci offre l’occasione per accendere i riflettori sul linfedema, patologia invalidante e degenerativa – ha detto l’assessore Funaro – e per mettere a confronto le esperienze dei medici, dei pazienti e dei loro familiari. Ringrazio tutti coloro che hanno reso possibile questo momento di incontro che ci aiuta e ci stimola a mettere in campo tutte le azioni e a far emergere le buone pratiche per far fronte alla malattia”.
“Potenziare i servizi territoriali è fondamentale per garantire una risposta alla cura dei cittadini ed occorre investire sempre di più nella ricerca – ha detto il coordinatore Sanità Area Metropolitana Nicola Armentano – perché il Paese deve garantire a tutti i diritti costituzionali. E la salute è uno di questi.
La sanità deve rimanere pubblica. E per essere efficiente servono donne e uomini e risorse da dedicare alle ricerca scientifica.
A ciò occorre promuovere la cultura del movimento che è fondamentale per prevenire le malattie ma anche il luogo, quello dello sport, che aiuta a superare difficoltà di salute importati per il valore che assume nella costruzione del benessere”.
“L’importanza della Giornata del linfedema consiste nel far emergere la consapevolezza di una patologia a lungo sotto diagnosticata – ha detto il responsabile dell’Ambulatorio linfedema dell’Ospedale Palagi Stefano Tatini –, sotto trattata e in trasformazione sulla spinta delle recenti conoscenze scientifiche. I progressi della genetica molecolare hanno modificato in pochi anni la modalità di classificazione delle forme primarie. Gli studi epidemiologici e clinici hanno svelato un diverso profilo di patologia che adesso è prevalente agli arti inferiori in maniera coerente con le molteplici comorbidità internistiche di una popolazione di età avanzata, dove prevale il sovrappeso, l’obesità e la ipomobilità. La consapevolezza della malattia e delle sue trasformazioni permette di organizzare in maniera appropriata e adeguata la presa in carico e la gestione clinica”.
Nel corso dell’incontro si è parlato di vari temi tra cui i nuovi modelli organizzativi di presa in carico del soggetto con linfedema (l’approccio multidisciplinare, i percorsi e la gestione in rete), la formazione dei pazienti e dei caregiver. I pazienti e le loro associazioni hanno poi portato la loro esperienza.
Il linfedema, se non precocemente e adeguatamente trattato, può portare a gravi disabilità e complicanze fisiche e psicologiche e talvolta con un onere economico per le persone affette. Patologia sotto-diagnosticata, che riporta un'incidenza (dati non recenti) di 40.000 nuovi casi ogni anno in Italia, è conosciuta come l’edema dell’arto superiore che complica la terapia (chirurgica e radiante) della neoplasia mammaria femminile. Gli studi epidemiologici più recenti mostrano chiaramente che nei cosiddetti "paesi occidentali” è prevalente il linfedema degli arti inferiori su base non oncologica.
L‘idea di una giornata dedicata al linfedema nasce nel 1994 su iniziativa di alcune associazioni no profit ed è stata istituita ufficialmente nel 2016 dal Senato degli Stati Uniti. In Italia nel 2016 la presidenza del Consiglio dei ministri, attraverso la Conferenza permanente per i rapporti Stato Regioni e le Provincie autonome, ha emanato le “Linee di indirizzo su linfedema e patologie correlate al sistema linfatico” e ha indicato gli strumenti gestionali e i modelli organizzativi di presa in carico del soggetto con linfedema, coerenti con le conoscenze scientifiche.
La ricorrenza del 6 marzo, solitamente celebrata in maniera pubblica e promossa dai centri che seguono i soggetti con linfedema, mette i pazienti e le loro associazioni al centro della giornata per sensibilizzare le istituzioni, diffondere le nuove possibilità terapeutiche e promuovere la loro erogazione in percorsi coordinati di cura. Un aspetto importante riguarda la promozione e la divulgazione della ricerca medica scientifica, in campo linfologico, finalizzata alla formazione di figure professionali dedicate a questa patologia. (fp - s.spa.)
