“Oggi – spiega la vice presidente del Consiglio comunale Maria Federica Giuliani – ricorre la quindicesima edizione della Giornata Mondiale delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo. Firenze, che ha un cuore grande, sostiene, da sempre, l’attività di ricerca, tante sono le associazioni attive ma, in particolare voglio ricordare, sulle neuropatie ereditarie, quella CMT-Charcot Marie Tooth.
Come ogni anno tanti sono gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno di rosa, verde, azzurro, la giornata. Questi sono i colori ufficiali del ‘Rare Disease Day’ che ha l’obiettivo di sensibilizzare la collettività sulle malattie rare.
Dopo lo stop obbligato a causa della pandemia sono riprese le iniziative con una importante risoluzione delle Nazioni Unite, adottata a dicembre 2021 “Addressing the challenges of person living with rare disease and their family”, una risoluzione particolarmente importante per le persone con malattie rare e i loro care-giver.
A Firenze – prosegue la vice presidente Giuliani – è attivo, da anni, il gruppo CMT che ha come anima l’avvocato Fausto Birigazzi, motore e cervello di tante iniziative, procuratore speciale di Aigem. In questi anni, grazie a questo prezioso, grande lavoro, sono stati raccolti 243 mila euro per sostenere la ricerca scientifica sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot Marie Tooth ed oltre 55 mila euro per strumenti che possano dare un contributo come un sequenziatore specifico per questa malattia. È ripresa l’organizzazione e il sostegno del Comune per l’organizzazione delle attività culturali tese alla raccolta fondi che vedrà un ricco calendario di spettacoli nei prossimi mesi.
Un grazie di cuore – conclude la vice presidente del Consiglio comunale Maria Federica Giuliani – a tutti i fiorentini e all’avvocato Fausto Birigazzi per il grande lavoro”. (s.spa.)