L’assessore Funaro: “Vogliamo contribuire alla diffusione della conoscenza di questa malattia rara e incentivare la ricerca”
Domenica Porta San Niccolò sarà illuminata di rosso per sensibilizzare i fiorentini sulla sindrome da delezione del cromosoma 22, più nota come sindrome di Di George, la più diffusa tra le malattie rare. La particolare illuminazione sarà a cura di Silfi spa.
“Abbiamo deciso di illuminare Porta San Niccolò - ha detto l’assessore a a Welfare Sara Funaro - perché vogliamo dare il nostro contributo per diffondere la conoscenza di questa sindrome genetica rara da delezione del cromosoma 22 e per incentivare la ricerca su questa sindrome molto diffusa, ma di cui si sente parlare ancora poco”.
Illuminando di rosso Porta San Niccoló il Comune risponde all’appello di AIdel22–Associazione Italiana delezione cromosoma 22, che dal 2002 opera nel nostro Paese con l’intento di diffondere la conoscenza e incentivare la ricerca sulla sindrome da delezione del cromosoma 22, causata da un difetto genetico: dal braccio lungo del cromosoma 22 dei soggetti affetti dalla sindrome mancano le informazioni generalmente presenti su un frammento, il 22q11; durante la gestazione, le informazioni cancellate dalla delezione non vengono trasmesse all'organismo che si va progressivamente formando e la loro assenza crea problemi di gravità variabile in una molteplicità di aree, ma in particolare in ambito velo-cardio-facciale. Spesso non viene diagnosticata perché i sintomi possono essere anche molto sfumati e sfuggire all'attenzione, per poi manifestarsi con maggiore intensità nella generazione successiva: è per questo che negli ultimi vent’anni l'associazionismo ha provatoa intervenire per dare impulso alla ricercain modo da anticipare la diagnosie permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita. Per diffondere la conoscenza della patologia e sensibilizzare l’opinione pubblica, le associazioni collegate alla sindrome di tutto il mondo hanno individuato una data evocativa, il 22 novembre (22-11: 22 come il numero che individua il cromosoma coinvolto e 11 come quello che indica il frammento deleto), da dedicare alla sindrome.
Per ulteriori informazioni visitare il sito www.aidel22.it (fp)