La speciale illuminazione a cura di Silfi spa sarà visibile stasera, domani e lunedì
Maggio è il mese della sensibilizzazione e della diffusione delle conoscenze sulla neurofibromatosi e in occasione della Giornata internazionale su questa malattia genetica, che si celebrerà il 17 maggio, il Comune di Firenze ha deciso di illuminare di verde e blu (i colori ufficiali delle Neurofibromatosi) le porte storiche della città stasera, domani e lunedì. La speciale illuminazione a cura di Silfi spa sarà visibile a partire dalle 20.55.
Il Comune di Firenze aderisce così anche all’iniziativa ‘Shine a light on NF - Accendi una luce sulle neurofibromatosi’, lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) a cui hanno aderito in Italia l’Associazione Neurofibromatosi (ANF) onlus, Ananas onlus e Linfa onlus.
Questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura, viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
“Il Comune di Firenze aderisce alla Giornata mondiale della consapevolezza sulla neurofibromatosi - ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro - perché crediamo che sia importante mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poco conosciuta, ma soprattutto sui pazienti per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi, che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e circa 2,5 milioni nel mondo”.
Molte volte la neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, invece, è invisibile. In molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’sTumor Foundation (https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light)https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it,www.linfaneurofibromatosi.it (fp)