L’assessore Funaro: “Importante acquistare sempre maggiore consapevolezza di quanto sia fondamentale investire nella ricerca”
Il Comune di Firenze aderisce alla Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi, illuminando tre porte storiche di verde, blu e rosa, i colori simbolo della giornata, scelti per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto e sui suoi familiari: stasera Porta alla Croce sarà illuminata di verde, Porta al Prato di blu e Porta S. Niccolò di rosa. La speciale illuminazione, realizzata a cura di Firenze Smart, sarà visibile a partire dalle 18.15.
La Giornata è promossa da Eurordis (Rare Disease Europe) e coordinata a livello nazionale da Uniamo Federazione italiana malattie rare. L’amministrazione comunale ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa a livello internazionale da Eurordis e a livello nazionale da Uniamo Federazione italiana malattie rare.
In Italia sono circa due milioni le persone affette da malattie rare: si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19mila i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie. In Toscana sono 66.250 i malati rari. Le persone con queste malattie e le loro famiglie incontrano spesso difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni e nel venire orientati verso professionisti competenti. Problematici sono anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, il raggiungimento di autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico.
L’impegno quotidiano sulle malattie rare è enorme e tra le associazioni impegnate al fianco delle persone che ne sono affette e dei loro famigliari ci sono Sanfilippo Fighters, Aismac Firenze e il Forum Toscano Associazioni malattie rare.
“Anche quest’anno aderiamo alla Giornata mondiale delle malattie rare - ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro - per accendere i riflettori su queste malattie e sensibilizzare i cittadini sulle problematiche sociali e cliniche di coloro che ne sono affetti. E’ estremamente importante che l’opinione pubblica acquisti sempre maggiore consapevolezza di quanto sia fondamentale investire nella ricerca per garantire terapie e cure adeguate, oltre che aiuti concreti per migliorare la qualità della vita dei malati”. “E’ encomiabile l’impegno del Forum toscano associazioni malattie rare - ha continuato Funaro -, formate da tante preziose realtà che quotidianamente sono schierate al fianco dei malati e dei loro familiari e si battono per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare. Lodevole è anche il lavoro di Sanfilippo Fighters, associazione composta da familiari e amici di bambini con sindrome di Sanfilippo, che è solo una delle malattie rare”.
In occasione del Rare Disease Day 2022 l’associazione Sanfilippo Fighters OdV ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” e ha coinvolto le scuole frequentate dai bambini e dai ragazzi dell’associazione per dedicare un momento educativo alle malattie rare. Agli studenti è stato chiesto di sensibilizzare attraverso l’elaborazione di disegni utilizzando i tre colori simbolo delle malattie rare, per provare a lasciare che sia la fantasia a rappresentare ciò che ciascuno vede attraverso quei colori.
“Il nostro impegno come associazione di malati rari - ha detto la presidente di Sanfilippo Fighters OdV Katia Moletta - è fare in modo che i riflettori che si accenderanno per la Giornata mondiale dedicata alle malattie rare non si spengano una volta calato il sipario. Abbiamo bisogno di una luce permanente che illumini il cammino dei malati rari, dando loro dignità, pari opportunità terapeutiche e sociali ed una migliore qualità di vita”. Il Rare Disease Day, che quest’anno arriva alla sua XV edizione, è stato inaugurato il 29 febbraio del 2008. Quale giorno migliore per celebrare le malattie rare se non il giorno più raro dell’anno? L’obiettivo di questa giornata è quello di attirare l’attenzione sulle malattie rare per rendere note, o ancor più evidenti, le problematiche affrontate dai malati rari nel loro vivere quotidiano a causa di un sistema sanitario e sociale che spesso non si dimostra pronto ad accogliere persone con esigenze particolari, aggiungendo ingenti difficoltà alla loro già complessa realtà. Le malattie rare scandiscono le giornate di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 è un bambino. (fp)