L’assessore Funaro: “L’amministrazione comunale è al fianco alle famiglie che hanno figli affetti da queste malattie”
Anche quest’anno Firenze aderisce al ‘Pandas Day’, la Giornata mondiale dei bambini affetti dalle patologie Pandas-Pans BGE, che si celebra oggi. E per l’occasione, stasera saranno illuminate di verde Torre S. Niccolò, Porta S. Gallo e Porta S. Frediano. La speciale illuminazione, che ha il patrocinio del Comune, è a cura di Firenze Smart.
“Questa speciale illuminazione ha l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini - afferma l’assessore a Welfare Sara Funaro - su queste patologie ancora poco conosciute, che colpiscono soprattutto i bambini in età pediatrica e che se non sono adeguatamente trattate in età preadolescenziale possono cronicizzarsi. L’amministrazione comunale è al fianco alle famiglie che hanno figli affetti da queste malattie e con questa iniziativa vogliamo far sentire loro la nostra vicinanza”.
Le sindromi Pans/Pandasndromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell'encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro. La Pans/Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica, che si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuropsichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età. Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuroinfiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte.
Per la Giornata di oggi il Comitato italiano genitori Pans/Pandas Bge ha coinvolto molti capoluoghi di provincia e alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome. In rappresentanza di tante mamme e papà, il Comitato ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!
La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall'Oms non è ancora riconosciuta dai singoli paesi; il consorzio di ricerca Pans/Pandas ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.
Il Comitato, insieme a vari capoluoghi di provincia, Comuni, Regioni e ai vigili del fuoco ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni. L’auspicio è quello di riuscire a “spegnere” la neuroinfiammazione che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate.
Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli.
Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docufilm, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di Pandas Italia (https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE). Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans/Pandas.
Per il programma completo delle iniziative a livello nazionale cliccare su www.pandasbge.it/eventi. (fp)