La forza della Street Art per denunciare la solitudine dei bambini afflitti da malattie rare. La prima installazione sarà inaugurata a BiblioteCaNova il 30 marzo.
Un progetto forte, nato da una circostanza drammatica, ma volto a sensibilizzare l'opinione pubblica verso un tema delicato come quello delle patologie rare, orfane di cura, che colpiscono i bambini. "Un Muro per Sofia" nasce con questo obiettivo ed è promosso da Voa Voa! Onlus Amici di Sofia, la giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
L' associazione si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la ricerca scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei bambini.
Venerdì 30 marzo, alle ore 12, BiblioteCaNova Isolotto darà il via alla campagna di sensibilizzazione con il primo stencil murale "#rarinoninvisibili". Insieme al Comune di Firenze, l'associazione ha deciso che il primo muro fosse inserito in un contesto civico di grande rilievo, come è quello della Biblioteca, uno dei centri culturali più importanti della città.
Il progetto parte da lontano: nell'inverno 2013 due artisti bresciani, rimasti a lungo anonimi, realizzano uno stencil che ritrae una bambina con la scritta "Aiutate Sofia" sul muro degli Spedali Civili. Ovviamente l'opera, ritenuta un atto vandalico, è stata oscurata nel giro di pochi giorni, ma ha dato coraggio ai genitori che si sono sentiti meno soli. A distanza di anni, il presidente della Onlus, il padre di Sofia, ha deciso di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Da quell'isolato e irripetibile gesto così significativo, anni dopo è partita l'idea di un progetto di sensibilizzazione.
La scelta del murales non è casuale: usando la potenza espressiva della street art, nata nelle periferie metropolitane e spesso considerata puro atto vandalico, si va a denunciare l'emarginazione e l'ingiustizia sociale. Fedele al concetto originario e forte del consenso istituzionale, l'opera d'arte realizzata per la campagna di sensibilizzazione vuole rappresentare un atto di denuncia dell'emarginazione socio-sanitaria del malato raro. Tale condizione infatti coinvolge l'intero nucleo familiare, investito dallo tsunami di una diagnosi che in pochi anni porta inesorabilmente alla morte del bambino, condannato dal disinteresse scientifico verso malattie che non hanno mercato in quanto rare, nonchè dalla mancanza cronica di aiuti assistenziali adeguati ai loro bisogni complessi.